Bibeblog
Bioetikai Bepillantások - az élettudományok és mindennapjaink metszéspontjai, lombikbébi, klónozás, genetika
2014. június 3., kedd
A reprodukciós szabadság Európában
Hardcore bioetika és biojog fan-eknek ajánlom ezt az írásomat (angolul van és alapvetően jogi tárgyú szöveg), amit néhány hét múlva egy osloi konferencián (World Congress of Constitutional Law 2014) fogok összefoglalni. A light verzió hamarosan elérhető a blogon is.
2014. május 14., szerda
Interjú a Made in Pécs magazinban
Forrás: madeinpecs.hu |
Nyomtatásban már megjelent és a Made in Pécs honlapján is hamarosan olvasható "Pécsi agymenők" címmel az az interjú, amiben Papp András kérdezett a kutatási témámról, a bioetika mibenlétéről és a jogtudományban betöltött jelentőségéről.
A végleges linket is fölteszem, amint elérhető! :)
2014. május 13., kedd
Meddő próbálkozás
Az új Polgári Törvénykönyv márciusi hatályba lépésével
módosultak – pontosabban visszarendeződtek – Magyarországon a művi meddővé
tétel (sterilizáció) szabályai. A történet kezdete 1997-re nyúlik vissza,
amikor az Egészségügyi törvény[1] úgy
rendelkezett, hogy „családtervezési célból” – vagyis ha valaki egyszerűen úgy
gondolta, hogy nem szeretne több gyermeket – kizárólag akkor hajtható végre
művi meddővé tétel, ha a személy 35. életévét betöltötte vagy van legalább 3
vér szerinti gyermeke.
Az Alkotmánybíróság (AB) még 2005-ben úgy döntött, hogy ez a szabályozás alkotmányellenes. A megfelelő jogi megoldás
megtalálása érdekében azonban azt is fontos megérteni, hogy miért. Az AB a
döntésében leszögezte, hogy a művi meddővé tétel ugyan nem jár nagy műtéti
kockázattal, biztonságos fogamzásgátló módszer – pl. azért is, mert nem igényel
további figyelmet –, ám a döntés végleges, a beavatkozás pedig adott esetben
visszafordíthatatlan is lehet. Mindezt szem előtt tartva az alkotmánybírák
meglátása az volt, hogy az Alkotmányban biztosított önrendelkezéshez való jog
alapján a szabad, tájékozott és felelősségteljes döntésre képes személyek rendelkezhetnek
saját testük és sorsuk felett. Az emberek tehát szabadon dönthetnek a családi
élet, a házasság és a gyermekvállalás kérdéseiben. Márpedig a 35. életév
betöltésének, vagy három vér szerinti gyermek vállalásának előírása ezt a lehetőséget
egyértelműen korlátozza.
“Aki képes felelősségteljes … döntést hozni családi, illetve házaséletéről, a fogamzásgátlásról és a gyermekvállalásról, annak az állam nem tilthatja meg, hogy – saját életfelfogásának megfelelően, vagy szociális és anyagi körülményeit mérlegelve – művi meddővé tétel révén akadályozza meg, hogy gyermeke, illetve több gyermeke szülessen.”
– írja a határozat. Kérdés, hogy igazolható-e ezek után a törvényi korlátozás. Az AB szerint nem. Ha ugyanis az állam vállalná át ezt a döntést, az „indokolatlan paternalizmus” lenne.
“Aki képes felelősségteljes … döntést hozni családi, illetve házaséletéről, a fogamzásgátlásról és a gyermekvállalásról, annak az állam nem tilthatja meg, hogy – saját életfelfogásának megfelelően, vagy szociális és anyagi körülményeit mérlegelve – művi meddővé tétel révén akadályozza meg, hogy gyermeke, illetve több gyermeke szülessen.”
– írja a határozat. Kérdés, hogy igazolható-e ezek után a törvényi korlátozás. Az AB szerint nem. Ha ugyanis az állam vállalná át ezt a döntést, az „indokolatlan paternalizmus” lenne.
Egy államban persze mindig vannak igazolható államcélok,
állami feladatok és ezeket megvalósítani törekvő politikák. Ezek egyike a
népesedéspolitika, amely itt, Európa közepén általában a népesség növekedésének
szorgalmazását jelenti. Az AB döntés ezért azt is megvizsgálta, vajon a
népesedéspolitikai célok érdekében nem korlátozható-e mégis az emberek
önrendelkezési joga a művi meddővé tétel terén. A határozat válasza röviden:
nem. Az önrendelkezési jog ugyanis csak akkor lenne korlátozható, ha nem lenne
más mód arra, hogy az állam a népesedéspolitikai céljait elérje. Könnyen
belátható azonban, hogy erre számos más megoldás is rendelkezésre áll: a szociálpolitika,
az adópolitika, a családpolitika, a foglalkoztatáspolitika stb. eszközei. És
most jön az igazán fontos kijelentés. Az AB mindezek nyomán – nagyon helyesen –
azt a sommás kijelentést tette, hogy
„Csak az alapvető jogokat el nem ismerő politikai rendszerekben lehet szélsőségesen tiltó és korlátozó népesedéspolitikai eszközökkel – pozitív vagy negatív irányban – befolyásolni a népszaporulatot. A fogamzásgátlás adminisztratív korlátozásával nem az élve születések, hanem a terhesség-megszakítások száma növekszik.”
Úgy gondolom, ebben az állításban egyrészt utalást találunk arra, hogy a magyar történelemben már volt olyan időszak – nem a szabadság időszaka – amikor a népesedéspolitika legfőbb eszköze az egyéni döntés korlátozása volt.
„Csak az alapvető jogokat el nem ismerő politikai rendszerekben lehet szélsőségesen tiltó és korlátozó népesedéspolitikai eszközökkel – pozitív vagy negatív irányban – befolyásolni a népszaporulatot. A fogamzásgátlás adminisztratív korlátozásával nem az élve születések, hanem a terhesség-megszakítások száma növekszik.”
Úgy gondolom, ebben az állításban egyrészt utalást találunk arra, hogy a magyar történelemben már volt olyan időszak – nem a szabadság időszaka – amikor a népesedéspolitika legfőbb eszköze az egyéni döntés korlátozása volt.
Forrás: prae.hu |
Nagyanyám – aki egyébként maga is a Ratkó-korszakban szült –
újra és újra döbbenettel idézte történeteiben a háziorvosnál kifüggesztett jelmondatot
az asszonyok kötelességéről és a lányok dicsőségéről. Másrészt, az AB e
kijelentése figyelembe veszi azokat a tudományos tényeket, amelyek szerint a
gyermekvállalásra „kényszerítő” szabályozás minden esetben az abortusznak
„kedvez”. Ezt igazolják például azok az abortusz-statisztikák is, amelyek egyértelműen kimutatják, hogy az abortusz korlátozása csupán látszólag
csökkenti az abortuszok számát, ilyenkor valójában nem összességében az
abortuszok, csupán a legális abortuszok mutatnak csökkenést.
Az AB döntés eredményeként az Egészségügyi törvényt
módosították. A 2005 és 2014 közötti időszakban így minden 18. életévét
betöltött, cselekvőképes személy kérhette a művi meddővé tételt, tekintet
nélkül gyermekeinek számára.
2014. március 15-ével az Egészségügyi törvény ismét
módosult, gyakorlatilag a régi szabályozás lépett életbe még szigorúbb
változatban, mivel az előírt korhatárt 40 évre emelték, megtartva a legalább 3
vér szerinti gyermeket, mint vagylagos feltételt. Ha pusztán alkotmányjogi
érvekre támaszkodunk, az AB határozat által kimondottak nyilván máig
időszerűek, ezért természetesen ma, közel egy évtized elteltével sem igazolható
az, hogy az önrendelkezési jogot felülírják az állam népesedéspolitikai céljai…
A művi meddővé tétel természetesen erősen vitageneráló
téma, így nem csupán alkotmányjogi érvek merülnek fel. Sokan érvelnek azzal,
hogy nem szabad megengedni, hogy 18 évesen valaki visszafordíthatatlan döntést
hozzon egy ilyen fontos kérdésben. Ezzel persze szemben áll a nagykorúsággal
beálló teljes cselekvőképesség szabálya, aminek eredményeként számos hasonlóan
fontos döntést meghozhatunk már rögtön 18. életévünk betöltése után. Például – hogy
az egészségügy területén maradjunk – visszautasíthatjuk, hogy megmentsék az
életünket – vagyis dönthetünk az orvosi beavatkozások elhagyása, akár az eutanázia
mellett is. Miért pont szaporodási kérdésekben ne lennénk elég érettek? Az
önmagukat 18 évesen véglegesen sterilizáltató fiatalok tömegének apokaliptikus vízióját
mindemellett maga a társadalmi valóság cáfolja. A TASZ honlapján közzétett adatokból ugyanis világosan látszik, hogy a 18-29 éves korosztály csupán elvétve veszi
igénybe a fogamzásgátlásnak ezt a végleges módját, a beavatkozást
családtervezési célból legtöbbször 30-39 évesek kérik.
Felmerülhet érvéként az is, hogy – legyünk akárhány
évesek – saját testünkkel nem rendelkezünk korlátlanul. Ezzel összefüggésben
azonban számomra az a legégetőbb kérdés, hogy ha számos olyan orvosi
beavatkozást – pl. a plasztikai műtéteket – megenged a jog, amik egészségügyi
szempontból nem feltétlenül szükségesek, akkor miért éppen a gyermekvállalás
kérdésében korlátozza ilyen intenzíven az önrendelkezést. Ezek szerint a
fülemet bármikor átalakíthatom tünde-füllé, de a reprodukciós (gyermekvállalási) képességem biológiai feltételei szentek és
sérthetetlenek? Mégis kötelességem tehát gyermeket vállalni a nagyobb jó jegyében?
Ez nyilvánvalóan nem népesedéspolitikai cél, hiszen Magyarországon megengedett
a művi meddővé tételtől eltérő fogamzásgátló módszerek alkalmazása, sőt, maga
az abortusz is.
Mi lehet hát jobb megoldás a jelenleginél?
Először is, például egy jelenség mélyebb megismerése, jelen esetben annak felmérése, hogy kik, mikor és milyen okból kérik a művi meddővé tételt. Az új szabályok megalkotása során ugyanis egyetlen szó sem esett arról, hogy mik a művi meddővé tétel társadalmi sajátosságai. Másodszor, ezekre a társadalmi sajátosságokra reagálva ki lehet dolgozni olyan stratégiákat és programokat, amelyek nem az egyéni döntés korlátozását valósítják meg, hanem egyrészt informálnak és érzékenyítenek, másrészt alternatívákat kínálnak. Alternatívát a gyermekvállalásról való lemondásra, vagy ha úgy tetszik, lehetőséget a gyermekvállalási kedv növekedésére. Ehhez azonban jóval összetettebb gondolkodás és cselekvés szükséges, mint a szimpla korlátozáshoz. Nem elég pusztán az anyagi támogatás vagy az adókedvezmény, hanem nélkülözhetetlen a (kis)gyermekeket ellátó és az oktatási rendszer fejlesztése, a foglalkoztatás struktúrájának átalakítása, a családmodell és az apaszerep átgondolása. Aztán ha ez mind megvan, még akkor is lesz olyan, aki majd egyszerűen csak nem szeretne gyermeket – és ezt is el kell fogadnunk.
2014. május 12., hétfő
Kutatói portrék - dr. Zeller Judit: Bioetika és biomedicina jogi kérdései
A Pécsi Tudományegyetem kutatói portrésorozatában a PTE-ÁJK fiatal kutatójaként szerepeltem, a sorozat egyik epizódjában mutattam be munkám alapvetéseit, eredményeimet.
Dolly után 18 évvel
18 évvel ezelőtt sikerült az első emlős - Dolly, a bárány klónozása. A bárány biológia anyja sejtmagi DNS-ét egy másik birka petesejtjébe ültették át. Az eltelt időben arra jutottak, hogy egyes fajokat egyszerűbb klónozni, míg másokat, mint az embert nehezebb.
Oregonban 2013-ban egy kutatócsoportnak sikerült lecserélnie emberi petesejt génállományát, méghozzá sikeresen: elektromos stimulálással illetve vegyszerek hatására megindult a sejtosztódás. Shoukhrat Mitalipov és munkatársai azt bizonyították, hogy a klónozott embriókban található őssejtek egészségesek, s az emberi szervezet akármelyik szövete, sejtje "előállítható" belőlük. A tudóscsoport nem kísérelt meg élő emberi egyedet létrehozni.
Az eljárás során nem felnőttek, hanem embriók DNS-ét ültették át, ez azonban az orvosi szempontból nem feltétlenül "sikeres", mert a cél úgy tűnik az, hogy a beteg életkorától függetlenül bármely életkorban elő tudjanak állítani emberi szöveteket, mint ez a Cell Stem Cell elnevezésű szakfolyóiratban olvasható. Az orvoscsoport Mitalipov módszerének egy változatát alkalmazta a kísérleteiben. Két férfi - egy 75 és egy 35 éves - bőrsejtjeinek sejtmagi DNS-ét távolították el, majd ezeket petesejtekbe ültették át, csekély sikerrel: 77-ből 2 alkalommal tudták osztódásra bírni. Itt azonban már felmerültek bioetikai problémák, mert bár még nem tartanak ott, hogy élő emberi klónokat gyártsanak futószalagon (még akár csak egyetlen egyet sem képesek), mert megoldatlan problémák sorakoznak a klónozás előtt, mégis, úgy tűnik, egy kicsit közelebb lépett a tudomány a technika kérdésében.
Az eljárás során nem felnőttek, hanem embriók DNS-ét ültették át, ez azonban az orvosi szempontból nem feltétlenül "sikeres", mert a cél úgy tűnik az, hogy a beteg életkorától függetlenül bármely életkorban elő tudjanak állítani emberi szöveteket, mint ez a Cell Stem Cell elnevezésű szakfolyóiratban olvasható. Az orvoscsoport Mitalipov módszerének egy változatát alkalmazta a kísérleteiben. Két férfi - egy 75 és egy 35 éves - bőrsejtjeinek sejtmagi DNS-ét távolították el, majd ezeket petesejtekbe ültették át, csekély sikerrel: 77-ből 2 alkalommal tudták osztódásra bírni. Itt azonban már felmerültek bioetikai problémák, mert bár még nem tartanak ott, hogy élő emberi klónokat gyártsanak futószalagon (még akár csak egyetlen egyet sem képesek), mert megoldatlan problémák sorakoznak a klónozás előtt, mégis, úgy tűnik, egy kicsit közelebb lépett a tudomány a technika kérdésében.
2013. szeptember 7., szombat
Bizonytalan alapokon
Alaptörvény
és bioetika
Azt hiszem nem túlzás kijelenteni:
az Alaptörvény eleinte megfontoltnak tűnő kidolgozása során a bioetika
alapkérdései mint alkotmányozási kihívások, fel sem merültek az alkotmány-előkészítő
politikai folyamatban. Az élettudományos vívmányok emberi jogi összefüggéseinek
„megvitatása” kimerült a magzati élet védelmének tárgyalásában és ezzel
összefüggésben az abortusz-vita rövid fellángolásában. Mindezek ismeretében meglepetéssel
vettem észre, hogy a később benyújtott
javaslatok mégis tárgyalják a biológia és az orvostudomány alapjogi
vonatkozásait. A hirtelen váltás idő szűkében csak úgy valósulhatott meg, hogy
az alkotmányozó instant normaszöveget használt: néhány változtatással beemelte
az Európai Unió Alapjogi Chartájának idevágó részét az Alaptörvénybe.
„Emberen végzett kísérletek”
„Tilos
emberen tájékoztatáson alapuló, önkéntes hozzájárulása nélkül orvosi vagy
tudományos kísérletet végezni.” rögzíti az Alaptörvény. Elismerésre méltó az alkotmányozónak
az a felismerése, hogy az emberekkel (embereken) végzett tudományos kutatások emberi
jogokat sérthetnek, ezért igényelnek bizonyos szabályozási kereteket. Ezeket a kereteket már a második
világháború után lefektették, azóta pedig több nemzetközi dokumentum is részletezte
őket. Talán csak a legfontosabbakat említeném,
-
a
kutatások etikai értékelésének és hivatalos hozzájárulás beszerzésének szükségességét;
-
a
tájékozott beleegyezés megadásának nélkülözhetetlenségét;
-
a
kiszolgáltatott alanyok kiemelkedő védelmét;
-
annak
tilalmát, hogy a kutatási alanyok számára olyan pénzösszeget ajánljanak fel,
amely nem hagyja érvényesülni az autonóm döntést;
-
az
elérhető eredmény túlsúlyát a vállalt kockázathoz képest.
Ennél részletesebb áttekintés
nélkül is elmondható, hogy az Alaptörvény emberi alanyokkal végzett kutatásokra
vonatkozó szabálya szóhasználatában elavult, tartalmában pedig hiányos.
Vitatható egyrészt a „kísérlet” kifejezés, amely sokkal inkább a második
világháborús rémtetteket vagy egy sci-fi horror képzetét idézheti fel bennünk,
semmint a felelősséggel betöltött tudományos küldetést. Ha szétnézünk a nemzetközi
dokumentumok horizontján, láthatjuk, hogy a jelenleg bevett kifejezés a
„kutatás”. Ahogy Sándor Judit írja blogbejegyzésében: „A kísérlet és a kutatás között ugyanis elsősorban az a különbség, hogy
míg a kísérlet csupán egy jelenség kipróbálása emberen […], addig a kutatás
előzetesen megtervezett tudományos terven alapul, amelyet etikai testület hagy
jóvá.”[1] Márpedig – ahogy láthattuk – a terv és
a jóváhagyás gerincét képezi a nemzetközi szabályozásnak is.
Az első és számomra leginkább
hiányzó elem is a kísérlet kifejezés használatával függ össze. Ha ugyanis a
tájékozott beleegyezést kizárólag az „orvosi vagy tudományos kísérletek”
területére korlátozzuk, nem vesszük tekintetbe, hogy egy egyszerű egészségügyi
beavatkozás is sértheti az ember testi és szellemi integritását. A tájékozott
beleegyezés tehát ez utóbbi esetben is nélkülözhetetlen (lenne). Hiányérzetet
okozhat bennünk az is, hogy – bár egy alkotmánytól nem várható túl részletes
szabályozás – ha már a tájékozott beleegyezés alkotmányi elismerést kapott, indokolt
lett volna még néhány egyéb elv rögzítése is. Így például az, hogy emberen
végzett kutatás kizárólag akkor alkalmazható, ha a kívánt eredmény más módon
nem érhető el, vagy az, hogy a kutatást előzetesen etikai értékelésnek szükséges
alávetni. A kiszolgáltatottak védelme érdekében pedig az, hogy a gyermekek, a
fogyatékossággal élők, idősek, vagyis a társadalom különösen sérülékeny, illetve
kiszolgáltatott tagjai e téren is kiemelt védelmet élveznek.
Fajnemesítés, haszonszerzés és
egyedmásolás
Az Alaptörvény szerint „Tilos az emberi fajnemesítést célzó
gyakorlat, az emberi test és testrészek haszonszerzési célú felhasználása,
valamint az emberi egyedmásolás.” Ez a bekezdés ismét az EU Alapjogi
Chartájának rendelkezéseit alkalmazza forrásként, nyelvezete azonban historizáló,
ezért anakronisztikus, szóhasználata pedig nem elég szabatos.
A „fajnemesítés” fordulat megint
csak leginkább a második világháború alatti-utáni időszak szóhasználatra jellemző,
ennek idegen megfelelője, az eugenika[2]
viszont jelenleg is alkalmazott, például az Alapjogi Chartában. Az „fajnemesítést
célzó gyakorlat” nem foglal magába minden olyan beavatkozást, amely az emberi
génállomány megváltoztatását jelenti. Nem biztos ugyanis, hogy a génállomány
megváltoztatása annak kifejezett jobbá tételére – vagyis a fajnemesítésre – irányul,
lehetséges, hogy csupán bizonyos tulajdonságok megjelenését kívánja
befolyásolni. Azt hiszem, az alkotmányozónak nem lehetett célja, hogy az ilyen
indíttatással végzett beavatkozásokat alkotmányossá tegye. Talán jobb lett
volna kritikával szemlélni az Alapjogi Chartát, és elmozdulni az Európa Tanács alapos szakmai
egyeztetés nyomán kidolgozott Biomedicina Egyezménye irányába. Helyesebb lett volna tehát valahogy úgy fogalmazni, hogy az emberi
génállományba való beavatkozás kizárólag megelőzési, diagnosztikai vagy
gyógyítási célból hajtható végre, és nem lehet célja a leszármazottak genetikai
állományának megváltoztatása. Csupán kiegészítésként említem, hogy ha már az
alkotmányozó külön rendelkezést szentelt az emberi génállomány megóvásának, e
szemlélet jegyében a genetikai alapú diszkrimináció kifejezett alkotmányba foglalásával
kiegészíthette volna a diszkrimináció tilalmának szabályozását is.
Az
idézett alaptörvényi cikk végül az emberi egyedmásolás tilalmát rögzíti,
ismételten sajátos nyelvhasználattal. Az alkotmányozó feltehetően a „klónozás”
kifejezés magyar megfelelőjét kívánta meghonosítani az „egyedmásolás”
említésével, nem gondolva arra, hogy a kifejezés pontatlan. Felmerülhet
bennünk, hogy vajon mire vonatkozik az „egyed” fogalma. Csak a már kifejlett emberi
élőlényre, vagy az embrióra is? A kétfajta értelmezés ugyanis lényegi eltérést
jelenthet a klónozás egyes típusainak megengedhetősége szempontjából. A klónozás legismertebb –
mesterséges – megvalósítási módja az ún. sejtmag-beültetés. Ehhez egyrészt
szükség van egy petesejtre, másrészt kell hozzá egy – bármilyen típusú – emberi
sejt magja, pontosabban az abban található örökítő anyag, a DNS. A folyamat
során a petesejt magját eltávolítják, majd a másik sejtből kinyert sejtmagot
bejuttatják a petesejtbe. A petesejt sejtplazmája „újraprogramozza” a testi
sejt magját, így a petesejtnek olyan genetikai anyaga keletkezik, mint amilyen
az embriónak van, ezért az eljárás nyomán létrejövő entitás embriónak
tekinthető, és úgy is viselkedik. Az embrió sorsa ezek után két irányba
haladhat: lehetséges az anyaméhbe való beültetés, és az embrió kifejlődése,
ekkor beszélünk reproduktív klónozásról, mivel eredménye ugyanaz, mint a
természetes reprodukcióé: gyermek születése. A másik esetben az embriót nem
ültetik be az anyaméhbe, hanem felhasználják terápiás célokra,
nevezetesen őssejtek megszerzésére. A klónozás előbbi változata a legtöbb
nemzetközi egyezményben és jogrendszerben szigorúan tiltott, míg az utóbbi több
helyen is megengedett. Meggyőződésem,
hogy az Alaptörvény szövege sem maradhat adós ennek pontosításával.
Az új Alaptörvény új lehetőséget
is hordozott magában az alkotmány modernizálására, ezért igazán kár, hogy az
alkotmányozó bioetikai érzékenysége megmaradt a laikus érdeklődés szintjén. Nem
véletlen, hogy a komolyan vehető egyezményeket, deklarációkat és törvényeket
hosszas – akár több éves vagy évtizedes – egyeztető munka előzi meg. Ezt nem
pótolhatja sem egy jó sablon, sem pedig egy hirtelen jött ötlet.
[1] Sándor Judit:
Bioetika az Alaptörvényben. http://szuveren.hu/vendeglap/sandor-judit/bioetika-az-alaptorvenyben
(2013.06.22.)
[2] A Chartához
fűzött magyarázatok szerint az eugenikai gyakorlat azokra a helyzetekre utal,
amelyekben kiválasztási programokat szerveznek és hajtanak végre a népesség
összetételének befolyásolására.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)